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La mucoviscidosi (Fibrosi Cistica CF)?

  La fibrosi cistica ( CF : dall’inglese cystic fibrosis) o mucoviscidosi é una malattia ereditaria causata da un difetto genetico che ha come conseguenza l’ispessimento delle secrezioni delle ghiandole esocrine (respiratorie, sudoripare e pancreatica)
  Una persona su 20 é portatrice del gene difettoso della mucoviscidosi. Una coppia di genitori entrambi portatori del gene CF avrà una probabilità su 4 di aver un bambino/una bambina con la mucoviscidosi.
In Svizzera un bambino su 1800-2000 nasce con questa malattia.
 
 
 
 

Sintomi

  Le vie respiratorie vengono ostruite da un muco vischioso. Appare una tosse cronica, la capacità respiratoria é ridotta, i bronchi e i polmoni sono soggetti a infezioni con gravi conseguenze. Il sudore ha un contenuto salino superiore alla norma. L’attività del pancreas é insufficiente. La digestione e l’assimilazione ne son disturbate (diarrea, mal di pancia, perdita di peso).
  Attualmente non esiste trattamento medicinale o terapeutico che possa guarire la mucoviscidosi.
  Fortunatamente però i progressi della medicina hanno permesso un gran miglioramento nella cura di questa malattia e la maggior parte dei pazienti raggiunge l’età adulta. In particolare da più di dieci anni si procede a trapianti polmonari con una notevole percentuale di successo.
   
 

Trattamento

  Inalazioni e fisioterapia respiratoria 1, 2 o più volte al giorno per liberare i bronchi dal muco. Cura antibiotica per via orale e endovenosa 1 o più volte all’anno durante 2-3 settimane per il controllo delle infezioni polmonari. Assorbimento di enzimi pancreatici per migliorare la digestione. Un aumento dell’apporto calorico é spesso necessario per evitare il sottopeso.
   
 

La mucoviscidosi nelle vita di tutti i giorni:

  le necessarie cure quotidiane (inalazioni e fisioterapia respiratoria), l’assunzione di medicamenti le cure endovenose di antibiotici ( in parte con ricovero ospedaliero) fanno parte della realtà di un paziente fibrocistico. La cura riduce per il bambino il tempo del gioco e del riposo. L’adolescente e l’adulto devono pianificare un ritmo di vita molto disciplinato per seguire le cure, praticare uno sport adatto alle proprie condizioni fisiche e non da ultimo, trovare il tempo per il riposo inteso a ricuperare l’energia necessaria per affrontare l’impegno quotidiano . Le conseguenze di tipo familiare, sociale e finanziario (professione a tempo parziale, costi elevati delle cure non totalmente coperti dalle casse malattie) son facilmente immaginabili. Infatti arrivati all’età adulta la maggior parte dei pazienti si vedrà confrontato a problemi di:
 
  • accettazione della malattia
  • socio-professionali e familiari
  • d’indipendenza finanziaria
  E’ per questo che nel 1990 é stata creata la "Fondation de la Mucoviscidose" in favore di adulti CF di tutta la Svizzera.
Essa ha lo scopo di offrire i mezzi necessari per permettere la loro autonomia,
per migliorare la loro qualità di vita, per aiutarli a mantenere viva la speranza nell’attesa di un trapianto e nell’attesa del giorno in cui questa terribile malattia sarà finalmente debellata.
   
  Informazioni: www.cfch.ch
   
 

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